Интеллектуальные развлечения. Интересные иллюзии, логические игры и загадки.



Шипицына Л. М.
; «Необучаемый» ребенок в семье и обществе. Социализация детей с нарушением интеллекта. — 2-е изд., перераб. и дополн. — СПб.: Речь, 2005. — 477 с.
ISBN 5-9268-0386-1
В монографии представлены результаты комплексной диагностики и коррекции детей, подростков и молодых людей с умственной отсталостью. Особое внимание уделяется социализации и интеграции этих лиц в общество. В связи с этим подробно рассматриваются вопросы их социально-психологической адаптации, формирования коммуникативных навыков, семейных взаимоотношений, полоролевого поведения, а также вопрос психолого-педагогического сопровождения умственно отсталых лиц в различных условиях обучения, воспитания, реабилитации и поддерживаемого проживания. Книга может быть полезна для педагогов, психологов, де-фектологов, психоневрологов, логопедов, аспирантов, студентов и родителей детей с нарушением интеллекта.
ОГЛАВЛЕНИЕ
Глава 1
ВВЕДЕНИЕ В ПРОБЛЕМУ УМСТВЕННОЙ ОТСТАЛОСТИ ....................................9
Глава 2
КЛИНИЧЕСКИЕ АСПЕКТЫ УМСТВЕННОЙ ОТСТАЛОСТИ................................14
2.1. Исторический экскурс в учение об умственной отсталости ......................14
2.2. Причины умственной отсталости................................................................ 19
2.3. Патогенез умственной отсталости...............................................................23
2.4. Систематика умственной отсталости ..........................................................25
2.5. Симптомы умственной отсталости..............................................................37
2.5.1. Легкая умственная отсталость............................................................37
2.5.2. Умеренная умственная отсталость.....................................................39
2.5.3. Тяжелая умственная отсталость..........................................................41
2.5.4. Глубокая умственная отсталость.........................................................42
2.6. Ранняя диагностика умственной отсталости ..............................................43
2.7. Динамика умственной отсталости...............................................................47
2.8. Поздняя абилитация умственной отсталости.............................................49
Глава 3
ПСИХОЛОГО-ПЕДАГОГИЧЕСКАЯ ДИАГНОСТИКА ЛИЦ
С УМСТВЕННОЙ ОТСТАЛОСТЬЮ ......................................................................55
3.1. Формирование представлений об «умственной отсталости»
в психолого-педагогических исследованиях...............................................55
3.2. Диагностика сенсорно-перцептивных функций у детей с умеренной
и тяжелой умственной отсталостью.............................................................64
3.3. Диагностика социального развития детей и подростков с тяжелой
и глубокой умственной отсталостью............................................................69
3.3.1. Возрастная группа с 7 до 11 лет..........................................................72
3.3.2. Возрастная группас 12до 18 лет.........................................................76
3.4. Оценка родителями сформированности социально-бытовых навыков и эмоционально-поведенческих реакций у взрослых детей с умеренной
и тяжелой умственной отсталостью.............................................................79
3.5. Диагностика социально-бытовых навыков у молодых людей
с умеренной и тяжелой умственной отсталостью.......................................85
• НЕОБУЧАЕМЫЙ. РЕБЕНОК В СЕМЬЕ И ОБЩЕСТВЕ
3.5.1. Развитие социально-бытовых навыков в условиях дома..................87
3.5.2. Развитие социально-бытовых навыков вне дома..............................91
3.5.3. Развитие учебных навыков и навыков трудовой деятельности ........92
3.6. Диагностика эмоционального состояния у молодых людей
с умеренной и тяжелой умственной отсталостью.......................................93
3.7. Диагностика речевого развития молодых людей с умеренной
и тяжелой умственной отсталостью........................................................... 103
Глава 4
МЕЖЛИЧНОСТНОЕ ОБЩЕНИЕ ЛИЦ С УМСТВЕННОЙ ОТСТАЛОСТЬЮ .......110
4.1. Значение общения в психическом развитии ребенка............................... 110
4.2. Вербальные и невербальные средства общения........................................ 112
4.3. Особенности формирования коммуникативных навыков у лиц с
умственной отсталостью............................................................................. ] 16
4.3.1. Диагностика коммуникативных навыков у молодых людей
с умеренной и тяжелой умственной отсталостью............................ 119
4.4. Развитие коммуникативных навыков у молодых людей с умеренной
и тяжелой умственной отсталостью в процессе обучения........................ 126
4.5. Рекомендации по формированию вербального общения у умственно отсталых детей............................................................................................. 132
4.5.1. Развитие способности познавать себя.............................................. 134
4.5.2. Развитие умения заботиться о себе.................................................. 136
4.5.3. Развитие способности ориентироваться в окружающем мире
и воспринимать его адекватно.......................................................... 137
4.5.4. Развитие способности ориентироваться в социальных отношениях и умения включаться в них...................................................... 139
4.5.5. Развитие умения концентрировать внимание и реагировать на обращения окружающих................................................................... 140
4.5.6. Развитие умения воспринимать речь............................................... 141
4.5.7. Развитие умения подражать.............................................................. 142
4.5.8. Развитие умения соблюдать очередность в разговоре..................... 143
4.5.9. Развитие умения пользоваться навыками общения
в повседневной жизни ...................................................................... 144
1.6. Рекомендации по формированию невербального общения у умственно отсталых детей............................................................................................. 146
4.6.1. Система жестов как средство невербального общения................... 147
4.6.2. Система символов (пиктограмм) как средство невербального общения............................................................................................. 149
Глава 5
ПОЛОРОЛЕВОЕ РАЗВИТИЕ ЛИЦ С УМСТВЕННОЙ ОТСТАЛОСТЬЮ ............. 156
5.1. Развитие половой идентичности и полоролевого поведения в онтогенезе
ребенка........................................................................................................ J56
5.2. Особенности психосексуального развития детей и подростков
с умственной отсталостью.......................................................................... 159
ОГЛАВЛЕНИЕ
5.3. Концепции полоролевой идентичности и половых ролей....................... 162
5.4. Исследование полоролевой идентификации подростков с умственной отсталостью................................................................................................. 165
5.4.1. Результаты рисуночного теста.......................................................... 165
5.4.2. Результаты теста «Возраст. Пол. Роль»(ВПР).................................. 170
5.5. Исследование полоролевого поведения подростков с умственной отсталостью................................................................................................. 173
5.6. Исследование сексуального поведения девочек с умеренной умственной отсталостью............................................................................. 177
5.7. Рекомендации по половому воспитанию детей и подростков с умственной отсталостью........-................................................................................. 183
Глава 6
ВЗАИМООТНОШЕНИЯ В СЕМЬЯХ, ВОСПИТЫВАЮЩИХ ДЕТЕЙ
С УМСТВЕННОЙ ОТСТАЛОСТЬЮ .................................................................... 187
6.1. Стили и типы родительского воспитания................................................. 188
6.2. Рождение ребенка с нарушением психического развития как фактор, влияющий на жизнедеятельность семьи................................................... 193
6.3. Своеобразие взаимоотношений родителей и детей с нарушением в развитии ...................................................................................................... 195
6.4. Социально-психологическая характеристика семей, воспитывающих детей с умственной отсталостью................................................................ 197
6.5. Исследование межличностных отношений в семьях, имеющих
детей с умственной отсталостью................................................................202
6.6. Влияние внутрисемейных отношений на развитие личности ребенка с умственной отсталостью.............................................................................204
6.7. Особенности взаимоотношений в семьях, имеющих взрослых детей с умственной отсталостью.............................................................................208
Глава 7
ЛИЧНОСТНЫЕ ОСОБЕННОСТИ МАТЕРЕЙ, ВОСПИТЫВАЮЩИХ ДЕТЕЙ
С УМСТВЕННОЙ ОТСТАЛОСТЬЮ ....................................................................216
7.1. Роль матери в семье умственно отсталого ребенка...................................216
7.2. Социальная адаптация матери, воспитывающей ребенка
с умственной отсталостью..........................................................................220
7.3. Исследование личностных качеств матерей методом наблюдения.........222
7.4. Исследование личностных качеств матерей методом беседы..................227
7.5. Исследование личностных качеств матерей биографическим методом .. 229
7.6. Исследование уровня тревожности и ее причин у матерей, воспитывающих детей с умственной отсталостью....................................233
7.7. Исследование уровня эмоциональной напряженности матерей, воспитывающих детей с умственной отсталостью....................................238
7.8. Исследование внутреннего мира матерей, воспитывающих детей с умственной отсталостью.............................................................................248
Глава 8
СОЦИАЛИЗАЦИЯ И ИНТЕГРАЦИЯ ЛИЦ С ГЛУБОКИМ НАРУШЕНИЕМ
ИНТЕЛЛЕКТА.....................................................................................................252
8.1. Интеграция, ее взаимосвязь с социализацией и самореализацией личности......................................................................................................252
8.2. История становления социальной интеграции умственно отсталых людей в России...............-...........................................................................261
8.3. Изменение нормативно-правовой базы в отношении инвалидов
с умственной отсталостью..........................................................................266
8.4. Отношение общества к лицам с нарушением интеллекта........................270
8.4.1. Информированность общества об инвалидах с психическими нарушениями.....................................................................................272
8.4.2. Отношение разных категорий населения к инвалидам
с психическими нарушениями.........................................................276
Глава 9
ПОДДЕРЖИВАЕМОЕ ПРОЖИВАНИЕ КАК СИСТЕМА КОМПЛЕКСНОГО СОПРОВОЖДЕНИЯ ЛИЦ С ОГРАНИЧЕННЫМИ УМСТВЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ ..........................................................................................282
9.1. Реабилитационные службы помощи умственно отсталым людям...........285
9.2. Центры дневного пребывания...................................................................288
9.2.1. Центр дневного пребывания при специальной (коррекиионной) школе.................................................................................................288
9.2.2. Исследование реабилитации умственно отсталых лиц в условиях Центра дневного пребывания...........................................................294
9.2.3. Центр дневного пребывания в системе социальной защиты..........299
9.3. Социальные гостиницы..............................................................................305
9.3.1. Социальная гостиница как модель подготовки к независимой жизни.................................................................................................305
9.3.2. Социально-бытовой комплекс как модель поддерживаемого проживания на базе специальной (коррекционной) школы..........309
9.4. Социально-реабилитационный центр как модель поддерживаемого проживания интернатного типа.................................................................314
9.4.1. Содержание учебно-воспитательной работы в центре....................315
9.4.2. Структура центра...............................................................................316
9.4.3. Организация образовательного и профессионально-трудового обучения ............................................................................................ 321
9.5. Рекомендации по психолого-педагогической реабилитации детей
с умственной отсталостью и их родителей в системе поддерживаемого проживания.................................................................................................322
9.5.1. Реабилитационная работа с родителями..........................................323
9.5.2. Организация общения и совместной деятельности родителей
с детьми..............................................................................................326
9.5.3. Реабилитационная работа с детьми-инвалидами............................327

Глава 10
СОЦИАЛЬНО-ПСИХОЛОГИЧЕСКАЯ РЕАБИЛИТАЦИЯ ЛИЦ С НАРУШЕНИЕМ ИНТЕЛЛЕКТА С ИСПОЛЬЗОВАНИЕМ ПРИНЦИПОВ КЕМПХИЛЬСКОГО ДВИЖЕНИЯ .......................................................................................................329
10.1. Принципы и формы реабилитации в Кемпхильских общинах..............330
10.2. Исторический аспект идей общинного проживания в России..............332
10.3. Структура Центра социально-психологической реабилитации
«Деревня Светлана»....................................................................................335
Социально-психологическая деятельность...............................................335
Социально-трудовая деятельность............................................................338
Социально-культурная деятельность.........................................................339
10.4. Ритм жизни в Центре «Деревня Светлана» .............................................340
10.5. Индивидуальные особенности социально-психологической реабилитации молодых людей с нарушением интеллекта, проживающих
в Центре «Деревня Светлана».................................................................... 343
ЗАКЛЮЧЕНИЕ.................................................................................................351
Приложение 1
ИСПОЛЬЗОВАННЫЕ МЕТОДИКИ ....................................................................354
1.1. Методика «Карта наблюдений».................................................................354
Уровни оценки по шкалам .........................................................................355
Критерии оценки по шкалам.....................................................................355
1.2. Методика «Социограмма». Педагогический анализ социального развития людей с множественными нарушениями (форма PAC-S/P).
На основе третьего издания по X. С. Гюнцбургу.......................................367
1.3. Опросник для родителей: Шкала навыков, необходимых для социальной адаптации (по D. Norris and P. Wiiams, 1975)...........................................379
1.4. Анкета для определения социально-бытовых навыков............................380
1.5. Анкета для определения эмоционально-поведенческих особенностей...............................................................................................382
1.6. Схема исследования речи молодых людей с нарушением интеллекта .... 384
1.7. Тест-опросник родительского отношения к детям
(А. Л. Варга, В. В. Столин) .........................................................................385
1.8. Психологическая автобиография...............................................................388
1.9. Методика «Шкала самооценки» (по Ч. Д. Спилбергеру, Ю.Л.Ханину).............................................................................................390
1.10. Методика «Семантический дифференциал»...........................................392
1.11. Методика «Незаконченные предложения»..............................................393
1.12. Методика исследования самоотношения (по С. Р. Пантелееву)............394
1.13. Методика «Самоактуализация» (по А. Маслоу)......................................397
1.14. Анкета 1. «Информированность об инвалидах с психическими нарушениями».............................................................................................405
1.15. Анкета 2. «Отношение к инвалидам с психическими нарушениями».............................................................................................406
риложение 2
РИМЕРНЫЕ НОРМАТИВНО-ПРАВОВЫЕ ДОКУМЕНТЫ ДЛЯ СЛУЖБ
ОДЕРЖИВАЕМОГО ПРОЖИВАНИЯ ............................................................409
1. Положение о социально-трудовом реабилитационном отделении
для инвалидов с ограниченными умственными возможностями..............409
2. Положение о социальной гостинице для молодых людей
с ограниченными умственными возможностями здоровья.......................413
3. Положение о реабилитационном центре государственного стационарного учреждения социального обслуживания «Дома-интерната для детей с отклонениями в умственном развитии».....418
риложение 3
НДИВИДУАЛЬНЫЙ ПЛАН СОЦИАЛИЗАЦИИ МОЛОДЫХ ЛЮДЕЙ
НАРУШЕНИЕМ ИНТЕЛЛЕКТА (А.А.ХИЛЬКО) ............................................424
онятие «качество жизни»...............................................................................424
кспертная оценка динамики освоения молодым человеком знаний, умений и навыков, способствующей улучшению качества его жизни ... 462
ИТЕРАТУРА...............................................................................................469
Введение в проблему умственной отсталости
Глава 1
Среди множества проблем, находящихся на стыке клинических дисциплин, специальной психологии и педагогики, проблема умственной отсталости занимает основное место. Проблема эта тем более актуальна, что все большему числу детей уже на первом году жизни ставится диагноз «умственная отсталость».
Если раньше умственно отсталый ребенок мог вызвать лишь сочувствие, то теперь в большинстве стран его считают равноправным гражданином. Если раньше его рассматривали как нуждающегося в помощи и ухаживающей системе услуг, то теперь — как независимого, но нуждающегося в сопровождении и поддержке. Все эти изменения в отношении к людям с нарушениями в развитии связаны с интенсивными прогрессивными процессами последних десятилетий XX в. в США, Западной Европе и их началом в 1990-е гг. в России. Прогрессивные процессы обусловлены интеграцией детей с ограниченными возможностями здоровья, в том числе и с интеллектуальными нарушениями, в общество и образовательную среду (Н. Н. Малофеев, 1996, 2003; Н. М. Назарова, 1996; Л. М. Шипицына, 1996-2004; А. Р. Маллер, 2000; А. Н. Коноп-лева, Т. Л. Лещинская, 2003; А. Бакк, К. Грюневальд, 2001 и др.).
В связи с принятием Международной Конвенции о правах ребенка, Стандартных правил по обеспечению равных возможностей для инвалидов (ООН), Саламанской Декларации и Рамок действий по образованию лиц с особыми потребностями (ЮНЕСКО) эти дети законодательно получили право на интегрированное обучение. Приобрели большое значение вопросы выявления потенциальных возможностей этих детей, разработки инновационных образовательных программ с целью приспособления их к жизни и интеграции в социум.
Это общечеловеческая проблема, с которой встречались и встречаются родители любой страны мира. К сожалению, такие дети будут рождаться и в обозримом будущем. Поданным Всемирной Организации Здравоохранения, число детей с нарушениями умственного развития достигает примерно 1% (при некотором преобладании лиц мужского пола). Однако это усредненные количественные показатели, которые не отражают истинного числа таких детей и
9
молодых людей в любой отдельно взятой стране. В разных странах по-разному понимают умственную отсталость, следуют различным диагностическим критериям, более того, этот показатель не учитывает и возрастной динамики людей с проблемами в умственном развитии.
Проблема умственной отсталости в настоящее время приобретает все большую актуальность. Это связано, прежде всего, с последними достижениями медико-биологических наук, которые способствуют все более тонкой клинической дифференциации различных форм умственной отсталости у детей.
Обычно глубокие и тяжелые степени умственной отсталости становятся очевидными в раннем детском возрасте, иногда сразу после рождения. Такие дети нередко имеют укороченный жизненный цикл и рано уходят из жизни, примерно к 18—20 годам их численность сокращается.
Легкая степень умственной отсталости у детей чаще распознается только к периоду поступления в школу или даже в начальных классах школы, когда обнаруживается, что ребенок не справляется с учебной программой. К сожалению, ранняя диагностика пока еще не всегда возможна. Подавляющее число детей из этой группы при правильном воспитании, обучении и трудоустройстве к 15— 20 годам способны настолько социально адаптироваться, что в быту их почти не отличить от нормально развивающихся детей. Это бывает в тех случаях, когда ребенок живет в психологически и социально защищенных условиях. Если жизненная ситуация меняется и к ребенку или к молодому человеку начинают предъявлять требования, не соответствующие его психическим возможностям, наступает дезадаптация. Таких детей и подростков — около 70-75% от общего числа умственно отсталых, и дорога жизни у них складывается по-разному.
В процессе обучения и реабилитации этих детей большое место должны занимать семья, воспитатели, педагоги дошкольных учреждений и школы. Чтобы члены семьи могли включиться в эту работу, они должны пройти специальную подготовку. Воспитателям и педагогам специальных (коррекционных) детских садов и школ необходимо иметь глубокие знания о клинико-психопа-тологических и психолого-педагогических особенностях детей с умственной отсталостью.
Долгие годы в нашей стране очень мало внимания уделялось изучению проблем обучения и воспитания, а также психолого-педагогической диагностике и коррекции детей с глубоким нарушением интеллекта. Им навешивали ярлык «необучаемые» и помещали в психоневрологические интернаты, либо они находились в семейной изоляции, и родители испытывали огромные трудности в их воспитании, не получая реально почти никакой помощи со стороны специалистов и поддержки от государства.
Современное состояние учения об умственной отсталости и повседневный опыт дают основания утверждать, что необучаемых детей нет, но возможности к обучению у них разные. И это обстоятельство все больше принимается во внимание, поэтому в последние годы положение детей с умственной отсталостью и их семей начинает меняться в лучшую сторону. Открываются специальные группы и классы «Особый ребенок», центры психолого-педагогической и медико-социальной реабилитации и коррекции, много внимания уделяется помощи и поддержке родителей детей-инвалидов, появился ряд законодатель10
ных актов и целевых программ, направленных на улучшение положения детей, втом числе и с глубоким нарушением интеллекта. Направление работ отечественных и зарубежных специалистов предусматривает построение новых отношений между личностью ребенка, его семьей и обществом, а также поиск оптимальных путей социализации и социальной зашиты. Причем акцент в специальной поддержке делается не только на детский и подростковый периоды, но и на период взрослости, то есть на позднюю реабилитацию и обеспечение возможности самостоятельной жизни, работы и самообслуживания умственно отсталых лиц.
Переход от детства к взрослости сложен даже для лиц с нормальным разви-тием - тем более для людей с проблемами в развитии, в том числе с нарушением интеллекта.
Гипотетически можно полагать, что программа переходного периода от детства к взрослости лиц с умственной отсталостью должна включать в себя ряд аспектов:
1) социализацию (личную адаптацию и интеграцию в общество, обучение общению, межличностное взаимодействие, организацию досуга);
2) профессиональную подготовку (практика «закрытых мастерских» себя не оправдывает, лучше готовить их для работы в сфере обслуживания — в магазинах, ресторанах, гостиницах, больницах и др.);
3) обеспечение равных возможностей проживания (развитие самооценки и самопонимания, проявления себя вне привычныхдомашних или школьных условий, умение независимого функционирования).
Социализация молодых лиц с тяжелой умственной отсталостью чрезвычайно затруднена в связи с отсутствием у них навыков межличностного общения в среде нормальных людей, несформированностью потребности в таком общении, неадекватной самооценкой, негативным восприятием других людей, гипертрофированным эгоцентризмом, склонностью к социальному иждивенчеству... В жизни эти молодые люди не имеют широких контактов со сверстниками. Если они содержатся в интернатных учреждениях, то окружены людьми со сходными социально-психологическими и коммуникативными проблемами. Большинство умственно отсталых молодых людей не обучались в школах и не получили никакого профессионального обучения. Их навыки общения, социальные и учебные навыки весьма ограничены. Основная часть из них живет в изоляции от общества дома или в интернатных учреждениях. У них нет возможности для независимого проживания и работы.
Родители умственно отсталых молодых людей имеют весьма скудные знания о современных методах коррекции и коммуникации своих детей. Большинство родителей чувствуют себя угнетенными и подавленными из-за болезни сына или дочери. Они часто думают, что проблемы их больных детей неразрешимы. Только небольшая часть родителей находит облегчение, поделившись с кем-нибудь своими трудностями. Многие считают, что из-за болезни своего ребенка они являются одинокими и изолированными. Многие родители скрывают наличие болезни у своего ребенка или хотят, чтобы об этом знали лишь отдельные лица.
11
Качество своей жизни большинство родителей характеризуют как плохое или очень плохое. В результате бесед с матерями (отцы очень редко идут на контакт с психологом или психотерапевтом) выявлено, что многих из них тяготит нарушенное поведение своих больных детей, например, агрессивность, повышенная сексуальность и пр. Они часто не понимают их состояния, не знают, как помочь умственно отсталому ребенку и ухаживать за ним (тем более в периоде взрослости).
Умственно отсталые подростки и молодые взрослые люди имеют право жить собственной независимой жизнью. Как все взрослые люди, они имеют право на самостоятельность в вопросах проживания (где и с кем жить), на самостоятельный выбор профессии, места работы, круга общения. Их способности, энергия и силы, как бы малы они ни были, могут найти себе применение и принести пользу обществу. Для этого нужно желание общества принять их в свою жизнь как своих равноправных граждан, обеспечив при этом необходимую поддержку в виде системы помощи, обучения и трудоустройства, а также правовой защиты.
Оказание помощи молодым людям с ограниченными умственными возможностями в социализации, профессиональной подготовке, умении независимого функционирования называется в современных цивилизованных странах поддерживающим проживанием. По мнению одного из родителей ребенка-инвалида с синдромом Дауна, жизнь человека с нарушением умственного развития отличается от жизни обычных людей тем, что «обычные люди живут, как могут, а умственно отсталые — как им помогут» (Б. 3. Кривошей, 2004).
Умственно отсталые люди не могут жить самостоятельно. Их можно научить обслуживать себя, самим ездить в транспорте и многому другому, но от этого их жизнь не станет более безопасной, особенно когда они останутся без родителей. Как уже указывалось, многие годы у нас в стране единственной альтернативой поддерживаемого проживания молодых людей с умственной отсталостью в семье был интернат. Причем условия жизни в нем, мягко говоря, оставляли желать лучшего, поэтому для многих родителей решение отдать своего взрослого ребенка в интернат было крайней мерой.
По библейским понятиям, каждому человеку нужна помощь, так как он — существо несовершенное. Тем более, если это существо умственно отсталое. В стенах родительского дома с его гиперопекой, а тем более в интернате, где, как правило, процветает беспрекословное подчинение персоналу, отсутствует основа для независимой жизни умственно отсталого человека. Этой основой может стать наше понимание того, что не из способностей и талантов человека прорастает его достоинство, а из его права на свою жизнь. Эта основа связана с изменением отношения общества к умственно отсталым людям, когда окружающий их социум будет понимать, что право на жизнь неотъемлемо и для людей с нарушениями интеллектуального развития.
Однако независимая жизнь таких людей в нашем обществе пока невозможна. Вряд ли она станет возможной и в ближайшее время, поскольку и обычные люди во многом тоже зависимы. Поэтому решением проблемы самостоятельного проживания умственно отсталых людей может быть профессиональное сопровождение без принуждения, без диктата, деликатное и искреннее. При12
меры подобного рода сопровождения можно видеть во многих странах мира: в Бельгии, Финляндии, Норвегии, Швеции и др.
В последнее десятилетие XX в. в большинстве стран мира отмечались существенные изменения, связанные с развитием интеграции и формированием нового отношения государства и общества к детям с ограниченными возможностями здоровья, к детям с особыми нуждами, к детям-инвалидам.
Последние 10—20 лет интеграция успешно осуществляется в западноевропейских странах. Имеются определенные положительные результаты и в нашей стране, хотя менее существенные, учитывая наши трудные социально-экономические условия (Н. Н. Малофеев, 1996; Л. М. Шипицына, 1998, 2004).
Эти два слова — «сопровождение» и «интеграция» — в нашей стране еще 10 лет назад не употреблялись. Эти подходы были весьма слабо разработаны в нашей науке и не применялись практически.
В настоящее время, когда в России систематически проходят международные конференции по проблемам интегрированного обучения и организации служб сопровождения, когда появился ряд законодательных актов, как федерального, так и регионального значения, центры психолого-педагогического медико-социального сопровождения стали функционировать не только в крупных городах, но и во многих отдаленных регионах. Теперь слова «сопровождение» и «интеграция» вошли в наш повседневный обиход, ведется подготовка различных специалистов, выпускается специальная литература.
В настоящее время в Санкт-Петербурге также функционирует система учреждений, где оказывается комплексная помощь семье и ребенку с ограниченными умственными возможностями. Такие учреждения работают в системах здравоохранения, социальной зашиты и образования. Это дома ребенка, центры реабилитации детей-инвалидов, дошкольные образовательные учреждения компенсирующего вида, специальные (коррекционные) школы и др. Создано 14 открытых Центров реабилитации инвалидов подросткового возраста и молодых инвалидов от 15 до 30 лет, которые не получали помощи ни в дошкольном, ни в школьном возрасте и воспитывались в изоляции от своих сверстников и общества. Эти центры принадлежат разным ведомствам, имеют разную направленность и специализацию работы. Они совсем недавно начали свою деятельность и ищут различные пути развития, методики работы с молодыми инвалидами по оказанию им более эффективной помощи и поддержки.
В книге представлены результаты исследования, полученные специалистами — специальными психологами и педагогами за последние годы. В исследованиях принимали участие профессора Л. М. Шипицына, Д. Н. Исаев, Е. С. Иванов, доценты В. М. Сорокин, А. А. Хилько,Л. А. Нисневич, Е. В. Михайлова, Л. Л. Крючкова, директора специальных (коррекционных) школ и ценров М. П. Оспенникова, Л. А. Командирова, В. Н. Асикритов, Р. Ю. Тюхов-ская, выпускники и студенты Института специальной педагогики и психологии.
13
Клинические аспекты умственной отсталости
Глава 2
2.1. ИСТОРИЧЕСКИЙ ЭКСКУРС В УЧЕНИЕ ОБ УМСТВЕННОЙ ОТСТАЛОСТИ
Исторически так сложилось, что различные аспекты проблемы жизнедеятельности лиц с проблемами в умственном развитии изучали и изучают представители различных наук: врачи, психологи, генетики, социологи, психотерапевты, юристы, а в последнее время — экологи и диетологи. Соответственно, родилось и множество терминов для обозначения этой группы индивидов. Терминологическое многообразие связано с тем, что в разных странах и в разные исторические периоды подходы к проблеме были различными.
Вот лишь некоторые примеры терминологического хаоса: слабоумие, олигофрения, психическая отсталость, психический дефект, психическая задержка, психическая недостаточность, психическое недоразвитие, психическая субнорма, психическая дефицитарность, особый ребенок, интеллектуальная недостаточность и др. Каждый из терминов содержит ту или иную информацию о каких-то особенностях психики таких лиц, или о причинах этих особенностей, или о механизмах расстройств мозговой деятельности, порождающих те или иные отклонения в психическом развитии ребенка.
Всеобъемлющее определение умственной отсталости, которое учитывало бы все ее стороны, как и любому другому явлению, дать необычайно трудно.
Так, например, известно, что у умственно отсталых имеется ограниченный активный запас слов. Поданным М. Мюллера, на которые ссылается С. С. Корсаков, у простого английского рабочего активный словарь состоит из 300 слов, а у В. Шекспира — из 15000 слов, но рабочий не является умственно отсталым. Ребенок с социально-педагогической запущенностью на первых этапах школьного обучения тоже не справляется со школьной программой, но и он не обязательно является умственно отсталым. Чуть ли не аксиоматическим стало положение о том, что умственная отсталость представляет собой следствие органического поражения мозга. Но при легкой степени умственной отсталости далеко не всегда можно обнаружить эту органическую недостаточность мозга. Наоборот, даже при явном органическом поражении мозга, например, гидроцефалии, детском церебральном параличе и др. умственной отсталости может и не быть. Традиционно из руководства в руководство переходит дог14
матическое положение «об отсутствии прогредиентности» при умственной отсталости, но проверка временем показала, что существует очень большое количество форм умственной отсталости, имеющих прогредиентное течение (ухудшение состояния во времени).
Каждый из критериев, в том числе и помимо названных, несет однозначную информацию. Определения, сформулированные на их основе, всегда отражают какую-то одну сторону явления. Этим страдают имеющиеся в большом количестве определения умственной отсталости и ее понимание.
Учение об умственной отсталости уходит в глубину веков. К числу наиболее старых психиатрических понятий относят понятие «слабоумие». Ж. Эскироль (1838) описал различие между врожденным и приобретенным слабоумием. При врожденном слабоумии наблюдаются признаки недоразвития психической деятельности, при приобретенном доминируют признаки распада психики.
Серьезным шагом в уточнении врожденного слабоумия было учение Э. Кре-пелина (1915). Он считал целесообразным объединить все клинические формы врожденного слабоумия в одну группу, назвав их термином «олигофрения» (малоумие). Заранее предупредив, что этим термином он называет сборную, с различной этиологией, клинической картиной и морфологическими изменениями группу аномалий, Э. Крепелин объединил в ней состояния, имеющие общую патогенетическую основу — тотальную задержку психического развития. Указание на патологическое развитие как на основной фактор, определяющий особенности структуры и динамики умственной отсталости, было продуктивным, так как включило изучение умственной отсталости в общую проблему дизонтогении.
Однако олигофрения как клиническое понятие уже тогда не имело четких границ. Е. Блейлер (1920) подчеркивал трудности отграничения недоразвития психики при олигофрении от психической нормы.
Поскольку больные с глубокой степенью врожденного слабоумия составляли очень малую часть контингентов психиатрических больных, то изучению этих больных клиницисты уделяли мало внимания.
Исключение составляют ученики Ж. Эскироля — Voisin, Segun (1812-1880), труды которых оказали большое влияние на развитие науки о слабоумных детях, их воспитании и лечении. Э. Сеген дал определение и клиническое описание идиотии и имбецильности, а также создал свою систему лечебной и педагогической коррекции, разработанную и лично проверенную им в течение многих лет. Настаивая на необходимости лечения и воспитания слабоумных детей, Сеген с негодованием писал: «О неизлечимости идиотии так много говорилось, что никто и не пытается прикасаться к ней, предоставляя все природе».
В 1952 г. А. Тредгольд (A. Tredgod) определил умственную отсталость как состояние, при котором психика не может достичь нормального развития, и разработал критерии для ее диагностики: интеллектуальный (по обучаемости), биологический и социальный. Вскоре он отверг первый критерий на основании того, что даже интеллектуально полноценные дети сильно различаются по успеваемости. Главным Тредгольд считал социальный критерий. Существенной целью диагноза, таким образом, является оценка способности человека адаптировать себя к окружению и поддерживать независимое существование.
15
Принятие концепции социальной компетенции как единственного критерия умственной отсталости научно не обоснованно, поскольку в группу умственно отсталых, таким образом, попадут больные с неврозами, психопатией и др. Стандарты социального приспособления спорны и различаются в разных странах и в разных временах. Так же существуют разногласия в определении отсталости на основе социальных оценок (A. Cark, 1965).
В связи с необходимостью выработки критерия психического недоразвития А. Бине и Т. Симон в 1905 г. предложили три степени отсталости. В 1908 г. А. Бине разработал способ оценки психической неполноценности для детей соответственно возрасту. В 1914 г. У. Штерн ввел понятие интеллектуального коэффициента (IQ).
Невозможность опереться лишь на один критерий побуждала искать новые пути распознавания неполноценности. Одним из таких путей был предложен Э. Доллом (Е. Do, 1941). Он рассматривал 6 критериев умственной отсталости: 1) социальная некомпетентность; 2) умственное недоразвитие; 3) отсталость общего развития, которая приводит к остановке психического развития; 4) стойкость состояния; 5) конституциональное происхождение отсталости; 6) инкурабельность состояния психического недоразвития.
В 1973 г. Американская ассоциация по психической неполноценности в «Руководстве по терминологии и классификации психического недоразвития» термин «психическое недоразвитие» называет соответствующим «значительно сниженному интеллектуальному функционированию, выражающемуся в недостаточности адаптивного поведения и возникшему в течение периода развития».
Данное определение подчеркивает 3 момента: 1) сравнение с нормальным развитием; 2) раннее возникновение интеллектуальной недостаточности; 3) нарушение приспособительного поведения. Эти моменты очень значимы для понимания умственной отсталости, но указание только на них недостаточно раскрывает само понятие.
Некоторые авторы считают, что умственную отсталость нельзя представить как систематизированное понятие, тем более что в настоящее время общепринятое определение интеллекта отсутствует.
В 1975 г. С. Гаррар и Дж. Ричмонд (S. Garrard, J. Richmond) выделили 2 важных критерия умственной отсталости: 1) низкое интеллектуальное функционирование; 2) нарушение приспособительного поведения.
Они подчеркивали, что трудности в обучении и интеллектуальное отклонение не могут квалифицироваться как психическое недоразвитие без учета одного из вышеприведенных критериев, но и он не дает возможности точного определения понятия умственной отсталости.
Уже к 1972 г. Т. Джордан (Т. Jordan) приводит 15 разновидностей подходов к созданию научных определений умственной отсталости, что наглядно показывает огромное разнообразие определений этого понятия. В одном случае оно рассматривается как сборная группа различных генотипических сущностей (L. Kanner, 1949). В другом, с эволюционных позиций, подчеркивается, что у представителей животного мира нет аналогичных явлений, так как нет ряда биологических систем, присущих лишь человеку (P. Yakovev, 1962). Этиологическое определение подчеркивает остановку развития мыслительного процес-16
са у детей с умственной отсталостью на стадии конкретных операций, почти полную невозможность овладения формальными мыслительными операциями (В. Inheder, 1968).
Приведенные выше определения показывают различные подходы в зависимости от целей, которые ставили перед собой авторы. Но практически ни одно из них не может служить диагностическим целям.
Более приемлемыми для практического применения в диагностике являются определения, которые отражают и патологические механизмы, и клинические особенности психического недоразвития.
В 1959 г. М. С. Певзнер понимала под олигофренией тот вид недоразвития сложных форм психической деятельности, который возникает при поражении зачатка либо вследствие органического поражения центральной нервной системы (ЦНС) на разных этапах внутриутробного развития плода или в самом раннем периоде жизни ребенка.
Но и данное определение имеет некоторые неточности, в частности, категорическое утверждение, что олигофрения — это всегда органическое поражение ЦНС. Убедительно не доказано, что только недоразвитие сложных форм психической деятельности является критерием олигофрении.
Многие специалисты придерживаются определения Г. Е. Сухаревой (1965), которая под олигофренией («малоумием») понимала группу различных по этиологии и патогенезу болезненных состояний, объединенных одним общим признаком: все они представляют собой клинические проявления дизонтоге-неза головного мозга (иногда и всего организма в целом). К группе олигофрении она относила только те формы психического недоразвития, которые характеризуются 2 особенностями: 1) преобладанием интеллектуального дефекта; 2) отсутствием прогредиентности.
Исследования Л. С. Выготского (1983), А. Р. Лурия (1960), К. С.Лебединской (1985), В. И. Лубовского (1989), М. С. Певзнер (1959), Г. Е. Сухаревой (1965) и других подтверждают важность вышеприведенного определения, особенно для диагностики умственной отсталости. Данные авторы бчитают, что в первую очередь в диагностике психического недоразвития следует учитывать такие признаки, как стойкость, необратимость дефекта и его органическое происхождение.
Однако и приведенное выше определение Г. Е. Сухаревой требует некоторых уточнений:
1) психическое недоразвитие, обусловленное генетическими влияниями, не нужно отождествлять с дизонтогениями;
2) наследственные механизмы, приводящие к интеллектуальному недоразвитию, принципиально отличны от тех, которые препятствуют гармоничному созреванию в течение беременности или вскоре после рождения;
3) дефект не только предпосылок интеллекта, но и личности в целом не является абсолютным признаком психического недоразвития;
4) психическое недоразвитие может быть обусловлено преобладающим поражением более древних образований, препятствующим накоплению опыта и обучению.
17
B. В. Ковалев (1995) рассматривает олигофрению как группу различных по этиологии, патогенезу, клиническим проявлениям непрогредиентных патологических состояний. Общим признаком для них выступает врожденное или приобретенное в раннем детстве (до 3-х лет) психическое недоразвитие с преимущественной недостаточностью интеллектуальных способностей.
Можно сделать данное определение более точным, если дополнить ряд общих признаков наследственным происхождением умственной отсталости, поскольку врожденные и наследственные формы психического недоразвития различны в патогенезе, а часто и в клинических проявлениях.
C. Я. Рубинштейн (1970) называет умственно отсталым такого ребенка, у которого стойко нарушена познавательная деятельность вследствие органического поражения головного мозга. Утверждать факт умственной отсталости можно только при наличии указанных в данном определении признаков.
Г. И. Каплан и Б. Дж. Сэдок (1994) рассматривают термин «умственная отсталость» как синоним ретардации и считают, что умственная отсталость — это «поведенческий синдром», который не имеет единой этиологии, механизма, динамики, прогноза и отражает установку общества по отношению к данной группе.
Такое определение требует различных оговорок и дополнений, поскольку механизмы ретардации не объясняют всей сложности патогенеза рассматриваемого заболевания.
В настоящее время во многих зарубежных странах (в США, Англии, Германии и др.) появляются новые термины, заменяющие термин «олигофрения» в связи с его несовершенством. Предлагаются следующие названия: «психическая отсталость», «психическая задержка», «психическая недостаточность», «психическая субнормальность», «умственный дефицит», «отсталые дети» идр. Предпринимаются попытки отделения тяжелых степеней олигофрении (им-бецильности, идиотии) от легких степеней.
Следствием хаоса терминологических формулировок, обозначающих «врожденное слабоумие», а следовательно, и затруднений понимания самого слабоумия, явилось то, что по предложению Всемирной организации здравоохранения в классификации болезней (8-го, 9-го, а теперь 10-го пересмотра) и содержащейся там «Международной классификации психических и поведенческих расстройств» (МКБ, 1994. С. 37, 221-227) различные аспекты врожденного слабоумия рассматриваются под единым названием «умственная отсталость». К этой позиции присоединилось уже более 30 индустриально развитых стран мира, в последние годы к такому пониманию проблемы пришла и Россия. Объясняется это не только стремлением преодолеть терминологическое многообразие, но и — главным образом — тем, что произошли серьезные изменения в понимании умственной отсталости, ее причин, механизмов возникновения, степеней и форм, диагностики, вариантов динамики и др.
Постепенно формируется направление, сторонники которого пытаются в определении умственной отсталости представить совокупность факторов: этиологических (причинных), патогенетических (механизмов нарушения мозговой деятельности), клинических, психологических, социокультуральных, адаптивных, поведенческих и др.
18
Например, одно из последних определений, данное В. В. Ковалевым (1995. С. 245), звучит следующим образом: «Умственная отсталость— это группа разнородных состояний, в самой различной степени и по самым различным причинам нарушающих адекватное возрасту функционирование индивида в обществе вследствие дефекта познавательных способностей». Или другое определение, содержащееся в Международной классификации болезней 10-го пересмотра (МКБ-10. С. 222): «Умственная отсталость — это состояние задержанного или неполного развития психики, которое в первую очередь характеризуется нарушением способностей, проявляющихся в период созревания и обеспечивающих общий уровень интеллектуальности, то есть когнитивных, речевых, моторных и социальных способностей». Подчеркивается, что у таких детей «адаптивное поведение нарушено всегда».
В этих определениях сделан акцент на том, что умственная отсталость — неоднородное состояние, она имеет множество причин, связанных с нарушением развития в периоде созревания.
Для умственной отсталости характерно нарушение познавательной деятельности и адаптивного социального поведения.
Умственная отсталость нами (Д. Н. Исаев, 1982) определяется как совокупность этиологически различных: наследственных, врожденных и приобретенных в первые годы жизни непрогрессирующих патологических состояний, выражающихся в общем психическом недоразвитии с преобладанием интеллектуального дефекта и приводящих к затруднению социальной адаптации.
Эта дефиниция отличается от принятой ICD-10 тем, что мы не относим к умственной отсталости те формы слабоумия, которые возникают у детей старше 3 лет или оказываются следствием нарушения познавательного развития, возникающего в ходе текущего заболевания (шизофрении, эпилепсии, энцефалита). В то же время мы согласны с определением ICD-10 в том, что при умственной отсталости наряду с когнитивными, речевыми, моторными нарушениями может наблюдаться весь диапазон психических и соматических расстройств. Для диагностики могут быть также использованы 2 из 3-х критериев DSM-I1I-R, оценивающие умственную отсталость как: 1) интеллектуальнее функционирование на значительно более низком, чем средний, уровне, и 2) сочетающееся с ним ухудшение адаптации, то есть низкая личностная эффективность в своей культуральной группе из-за неудовлетворительных социальных умений и ответственности, затрудненного общения, неумелого повседневного самообслуживания, недостаточной личностной независимости и самостоятельности.
2.2&heip;